La enfermedad de. #Alzheimer. "Por si mañana."

Los 21 de septiembre  se celebra el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) desde 1994.

La demencia afecta a nivel mundial a unos 47 millones de personas.Se prevé que el número total de personas con demencia prácticamente pase a cerca de 75 millones en 2030 y a casi el triple en 2050 (132 millones). La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: se calcula que representa entre un 60% y un 70% de los casos de demencia.

La causa de la demencia es generalmente una pérdida de neuronas de la corteza cerebral como resultado de la cual no pueden realizar sus funciones normales provocando la muerte.
El concepto moderno de la enfermedad de Alzheimer se desarrolla sobre la base de la opinión de su descubridor: Los cambios en la fisiología es la base de los trastornos psiquiátricos. La sustancia que causa la enfermedad de Alzheimer es una proteina llamada beta-amiloide (β-amiloide) que es un péptido de 39 a 42 aminoácidos que se origina a partir de la llama proteína precursora del amiloide (APP) por acción de peptidadas llamadas secretasas. Esta sustancia se deposita en el exterior de las neuronas, formando las llamadas placas amiloides. En la corteza cerebral existen aproximadamente 100 mil millones de neuronas, todas las cuales están interconectados y los depósitos de amiloide en las neuronas prooca que se rompa esa comunicación entre ellas, dando como resultado la exclusión de la red neuronal. Muy a menudo, el proceso se inicia en el área de la corteza responsable de la percepción y la memorización de información nueva, por lo que los primeros síntomas de la enfermedad es la pérdida de la capacidad de absorber nuevos conocimientos.

 En 1992, el profesor de Harvard Dennis Cellcom demostró que el amiloide en sí se forma en el cuerpo de cada persona, pero por alguna razón y de alguna manera en algunas conduce al desarrollo de la enfermedad de Alzheimer, mientras que en otras no.

Pero la proteína beta-amiloide, además de depositarse en placas y provocar el alzhéimer, ¿cumple alguna función básica en el organismo? una investigación llevada a cabo por investigadores del Hospital General de Massachusetts en Boston (EE.UU.) y publicada en la revista Science Translational Medicine demuestra que esta proteína es un componente fundamental del sistema inmune innato y juega un papel primordial en la lucha frente a muchas infecciones potencialmente letales, por lo que sugiere que no debería ser una diana terapéutica en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer. «...por lo general, se ha asumido que la neurodegeneración en la enfermedad de Alzheimer está causada por un comportamiento anormal de las moléculas de beta-amiloide, que como es bien sabido se unen en estructuras fibrilares denominadas placas de amiloide que se depositan en los cerebros de los pacientes. Tal es así que esta perspectiva o visión ha guiado el desarrollo de los fármacos y las estrategias terapéuticas frente al alzhéimer en los últimos 30 años. Pero según nuestros resultados, esta perspectiva es incompleta» Robert Moir, director de esta investigación.

Cuando se eliminan las placas de beta-amiloide se priva al sistema inmune de uno de sus componentes para combatir las infecciones.

 «Nuestros resultados sugieren la posibilidad, ciertamente intrigante, de que el alzhéimer aparezca cuando el cerebro percibe que está siendo atacado por patógenos invasores. Pero necesitamos más estudios para identificar si el proceso requiere de la presencia de una infección. De hecho, nuestros resultados sugieren que los mecanismos inflamatorios del sistema inmune innato podrían ser una diana potencial para el tratamiento del alzhéimer. Y de confirmarse nuestros hallazgos, debe exigirse una mayor precaución a la hora de usar las terapias dirigidas a erradicar totalmente las placas de beta-amiloide».

Las famílias de los enfermos de Alzheimer.

La familia es en el 94% de los casos la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer y la que sufre el efecto desintegrador de ésta.

La página de la OMS trae el testimonio de un británico, John Coulthard que tiene 67 años y escribe acerca de los cuidados que prodiga a su esposa, Stephanie, de 62, que padece la enfermedad de Alzheimer.

Atender a una persona con la enfermedad de Alzheimer es como estar constantemente de viaje. Se sabe que será un viaje largo, pero no exactamente cuánto durará. A diferencia de la mayoría de los viajes, cuanto más dura éste más se deterioran las condiciones, y de hecho desearías detener la marcha y quedarte donde estás, ¡justo aquí y ahora!

  También supone pérdidas.

    La pérdida de la capacidad de recordar experiencias pasadas comunes, como una pareja casada hace cuarenta años y padres de un hijo y una hija.
    La pérdida de la capacidad de razonar, discutir, expresar una opinión o tomar una decisión; he perdido a la buena consejera que Stephanie supo ser.
    La pérdida de intimidad; nuestra vida sexual fue siempre estupenda y, en ocasiones, nos mantuvo unidos cuando otras cosas parecían derrumbarse. Ahora ya no existe.
    La pérdida de capacidades comunes. Stephanie no puede leer (fue una lectora ávida) ni escribir (ni siquiera una tarjeta de salutación o cumpleaños). Apenas puede firmar con su nombre.

Se trata de lo que «puedes» y lo que «no puedes». Una observación interesante: una lista se alarga y la otra se acorta. La lista de cosas que Stephanie «NO PUEDE» es ahora muy larga; no puede salir sola y no puede encontrar el camino de regreso a casa; no puede entender el concepto del tiempo; no puede vestirse ni desvestirse sin ayuda; no puede hacer ninguna tarea doméstica; no puede manejar ningún aparato eléctrico, ni siquiera el televisor o los reproductores de DVD o CD; no puede entender el uso del dinero; y no puede hacer ninguna actividad que exija un orden lógico.

Entonces ¿cuál es la lista de lo que Stephanie PUEDE hacer?

Ella aún puede disfrutar de su comida, mirar televisión y escuchar música durante horas; con cuidado, todavía puede subir las escaleras. A pesar de todo, todavía puede sonreír; no ha perdido su sentido del humor y se ríe muchísimo. Aprecia el amor y el cariño de su familia y disfruta de la compañía y lealtad de sus amigos. Dispensa abrazos con gusto a quienes desean recibirlos y mantiene una actitud positiva y alegre, y siempre procura ver el lado bueno de las personas.

Tiene que ver con la presión psicológica. Atender a una persona es muy estresante, y sólo quienes lo han experimentado personalmente pueden saber, con exactitud, en qué medida lo es.
 

La presión que entraña la monotonía de la rutina.
La presión que conlleva la frustración, la imprevisibilidad, la soledad y el miedo a lo desconocido.
La presión de tener que PREVER constantemente, hacer preparativos, evitar problemas y asegurar que siempre haya papel higiénico en el baño!
La presión de darme cuenta de que debo estar en forma, bien y VIVO para Stephanie, y también para mí mismo.

¡Se trata de sobrevivir! Sí, hasta ahora soy un superviviente. En parte porque en los centros de día de la Alzheimer’s Society local cuidan de Stephanie dos veces por semana. Eso me da un tiempo muy necesario para mí. Después que ella sale, me siento durante una hora en mi sillón y ¡NO HAGO NADA! Una hora preciosa en la que no tengo que pensar ni hacer nada. Soy un superviviente porque, a pesar de todos sus problemas, Stephanie nunca se queja. Ella sabe que estoy haciendo todo lo posible por cuidarla y mantenerla segura. ¿Se acuerdan? «En la prosperidad como en la adversidad, en la salud y en la enfermedad, hasta que la muerte los separe.» Nuestra promesa ante la iglesia, hace 40 años.


 "Por si mañana." Carta a su esposa de un enfermo de Alzheimer
Una carta compartida en las redes sociales con motivo del día mundial del Alzheimer...

Querida Julia:
Te escribo ahora, mientras duermes, por si mañana ya no fuera yo el que amanece a tu lado.

En estos viajes de ida y vuelta cada vez paso más tiempo al otro lado y en uno de ellos, ¿quién sabe?, temo que ya no habrá regreso.

Por si mañana ya no soy capaz de entender esto que me ocurre. Por si mañana ya no puedo decirte cómo admiro y valoro tu entereza, este empeño tuyo por estar a mi lado, tratando de hacerme feliz a pesar de todo, como siempre.

Por si mañana ya no fuera consciente de lo que haces. Cuando colocas papelitos en cada puerta para que no confunda la cocina con el baño; cuando consigues que acabemos riéndonos después de ponerme los zapatos sin calcetines; cuando te empeñas en mantener viva la conversación aunque yo me pierda en cada frase; cuando te acercas disimuladamente y me susurras al oído el nombre de uno de nuestros nietos; cuando respondes con ternura a estos arranques míos de ira que me asaltan, como si algo en mi interior se rebelase contra este destino que me atrapa.

Por esas y por tantas cosas. Por si mañana no recuerdo tu nombre, o el mío.

Por si mañana ya no pudiera darte las gracias. Por si mañana, Julia, no fuera capaz de decirte, aunque sea una última vez, que te quiero.

Tuyo siempre

T.A.M.R.

Comentarios

Entradas populares